O depoimento de uma jovem, que sofre de ictiose, chamou a atenção recentemente. Nathalie Richert, tem 23 anos, e sofre da doença rara, que deixa a pele avermelhada e faz com suas pálpebras fiquem do “avesso”. Residente de Malmö, na Suíça, a jovem sofre com o corpo escamoso e extremamente seco por causa da condição, que não tem cura.
Em entrevista ao portal britânico The Mirror, ela desabafa que constantemente é alvo de piadas de mau gosto.
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“As pessoas ficam chocadas quando veem minha pele pela primeira vez quando ela está ruim e dizem coisas rudes ou ofensivas, como me chamar de tomate ou nojenta”, diz ela. “Alguns até me disseram que eu não deveria estar viva. É ainda pior quando estou no exterior, em um clima mais quente, pois as pessoas pensam imediatamente que tive queimaduras solares muito graves, completa.
Além disso, ela recorda episódios que marcaram a sua infância. “Quando eu tinha 10 anos, estava em um parque aquático com a escola e o professor me disse que as pessoas que trabalhavam lá receberam reclamações de convidados. Eles não se sentiam à vontade para tomar banho na mesma água que eu, então não era mais permitido entrar na piscina. Isso me deixou incrivelmente triste”.
Nathalie diz que quando nasceu, os médicos não sabiam ao certo o problema que ela tinha. “Nasci roxa e brilhante. A princípio, os médicos pensaram que minha pele era tão fina que a cor que dava para ver era do meu sangue. Comecei a sangrar quando as enfermeiras me seguraram e por usar fraldas”.
Entenda essa doença da pele
Existem diferentes tipos de ictiose. No caso da sueca, o próprio corpo desenvolve a cura da doença. Por isso, ela ainda tem pontos de pele “normal” no corpo. “Minhas pálpebras geralmente ficam viradas do avesso por causa da minha pele seca e esticada. Elas ficam ressecados e molham muito, tenho que colocar gel toda manhã e antes de dormir para mantê-las hidratadas”.
Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), a a ictiose é uma doença rara e dermatológica que deixa a pele do paciente extremamente seca e com diversas escamas. Nos casos mais graves, as manifestações podem aparecer na primeira infância e consistem em intensa descamação da pele, couro cabeludo, palmas das mãos e plantas dos pés. Pode também surgir um prurido intenso. Trata-se de uma doença hereditária, transmitida geneticamente dos pais para os filhos
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