Pai cria medicamento para salvar o filho de doença rara: ‘decidi agir’

Quando os médicos disseram a Terry Pirovolakis que seu filho Michael, de apenas seis meses, havia sido diagnosticado com uma doença neurológica rara e fatal, ele se recusou a aceitar o prognóstico devastador. Michael havia nascido saudável, mas ao completar seis meses, os pais, Terry e Georgia, moradores em Toronto, no Canadá, notaram que ele não conseguia levantar a cabeça. Após meses de consultas e testes, o diagnóstico de paraplegia espástica 50 (SPG50) caiu como uma sentença. No entanto, ao invés de aceitar a recomendação de “ir para casa e amá-lo”, Terry decidiu agir.

A SPG50 é uma condição que afeta o sistema nervoso, resultando em fraqueza muscular progressiva, perda da fala e comprometimento cognitivo. De acordo com a Organização Nacional de Doenças Raras, a expectativa de vida das crianças diagnosticadas é extremamente curta, com muitos falecendo antes dos 20 anos. A maioria das famílias só pode gerenciar os sintomas por meio de terapias e medicamentos, já que não há cura ou tratamento eficaz disponível.

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Terry, no entanto, não se conformou. “Liquidamos nossas economias, refinanciamos nossa casa e pagamos uma equipe do Centro Médico da Universidade do Texas Southwestern para criar uma prova de conceito para iniciar a terapia genética de Michael”, relatou o pai, que desde então se dedicou integralmente à causa.

Após testes promissores em camundongos e células humanas, a terapia genética desenvolvida mostrou potencial para interromper a progressão da SPG50. Em março de 2022, Michael se tornou a primeira pessoa a receber o tratamento no SickKids, em Toronto. O procedimento, que envolve a aplicação de uma injeção no líquido cefalorraquidiano, traz riscos, mas os potenciais benefícios de salvar vidas são inegáveis.

Outras crianças com a doença também foram tratadas, com resultados animadores. Uma delas é Jack Lockard, de 6 meses, que se tornou a criança mais jovem a receber a terapia. “Ele senta sozinho, bate brinquedos uns nos outros e se esforça muito para engatinhar”, celebrou sua mãe, Rebekah Lockard.

No entanto, apesar do sucesso inicial, o custo elevado para produzir e administrar o medicamento — cerca de US$ 1,3 milhão por paciente — tornou a continuidade do estudo clínico um desafio. “Nenhum investidor vai lhe dar dinheiro para tratar uma doença que não vai render lucro”, lamentou Terry, que agora lidera a Elpida Therapeutics, uma organização sem fins lucrativos criada para impulsionar a pesquisa sobre a SPG50.

Mesmo diante de tantos obstáculos, Terry permanece determinado. Ele espera que a aprovação do medicamento nos próximos anos permita que a terapia genética seja incluída nos programas de triagem neonatal. “A tecnologia para curar nossas crianças já está aqui. Espero que alguém com imensa riqueza — e, mais importante, visão e influência — intervenha”, finalizou.

Enquanto isso, pais de crianças com SPG50 continuam buscando apoio, seja através de campanhas de financiamento coletivo ou da incansável luta de Terry Pirovolakis para dar esperança às famílias afetadas por essa doença rara.

Fernando Beteti não aceitou a setença de morte que deram para a filha com doença grave

Ojornalista e escritor, Fernando Beteti. também é exemplo de um pai que lutou pela vida da filha. Em seu livro “NÃO ACEITEI A SENTENÇA DE MORTE QUE DERAM PARA MINHA FILHA” mergulha nos momentos de medo, incertezas, fé e perseverança vividos por Beteti ao longo de duas décadas, ao narrar a história emocionante de sua filha Priscila, diagnosticada com uma grave cardiopatia que os médicos inicialmente acreditavam ser fatal em quatro meses.

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Ao receber a notícia impactante do diagnóstico, Beteti não aceitou passivamente a sentença de morte imposta pelos profissionais de saúde. Munido da habilidade característica de um bom jornalista para investigar a fundo uma situação, ele dedicou-se a pesquisar métodos alternativos que pudessem oferecer uma chance de vida para sua filha. Contrariando as expectativas, Beteti encontrou a solução e, desde então, comprometeu-se a compartilhar suas experiências e conhecimentos sobre bem-estar, qualidade de vida e saúde integrativa com seu público na internet, onde angariou milhões de seguidores.

No livro, Beteti não apenas revisita o passado, mas também oferece aos leitores um olhar íntimo sobre os bastidores de sua busca por alternativas de tratamento. Além disso, a obra conta com entrevistas exclusivas com alguns dos médicos da medicina integrativa mais renomados do mundo, como Dr. Lair Ribeiro, Dr. Arnoldo Velloso, Dr. Stephen Sinatra e Dr. Joseph Mercola.

Ao celebrar duas décadas desde o diagnóstico que mudou sua vida, Beteti não apenas compartilha a superação de um drama familiar, mas também proporciona aos leitores uma oportunidade única de adentrar o universo da medicina integrativa e das histórias inspiradoras que desafiam as previsões mais sombrias. “NÃO ACEITEI A SENTENÇA DE MORTE QUE DERAM PARA MINHA FILHA” é mais do que um relato pessoal; é um convite à reflexão sobre a resiliência humana e as possibilidades que emergem quando desafiamos as sentenças pré-determinadas.

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Com informações do portal Crescer